小予恩三歲生辰 父母的願望:出院回家休養

患先天性膽管閉塞的女嬰小予恩今天3歲了!其父母凌晨在社交網站發帖,提到今年的願望是「可出院回家休養」。以下為其帖文全文:

今天是予恩3歲生日,予恩1歲生日時在ICU 昏迷中渡過,轉眼間我們在這里渡過第三個生日,真是百感交集!

最近予恩接受了胃造口手術,因她肝臟情況,原本手術很大機會需要開大刀進行,結果醫生把握到10分1機會能夠做微創,讚美主!而且手術很成功,造口順利使用。不再需要定期插鼻喉、擔心塞喉或被她偶爾扯甩。

這幾個月都忙於接受各種治療訓練,視覺進步特別明顯,從最初對光沒反應,到現在能追望物件和認人。治療師說她習慣了別人幫她抱她,變得懶惰不肯自己發力,故仍需努力訓練。現在身高體重都在生長線頂端,身高有98cm,體重卻超標需要減奶量減磅。

膽紅素仍然高水平但穩定,沒有換肝迫切性。她這種情況如肝臟沒突然惡化,可以維持這狀態到長大成人都不用換肝。讓我們有信心日後時機成熟可出院回家休養。

予恩現在的情況雖然跟當初的期望有很大落差,所盼望的奇蹟仍未出現,但讓我們學會「平安」這兩個字是最基本和最重要的,這兩年來我們所得到的幫助、支持也不是理所當然的,在此感謝大家一路以來的關愛!感謝主一直的保守同在,阿門!